重庆大学生患进行性肌营养不良症 与妈妈“同桌”十余年坚持学习|云求助

   发布时间:2024-10-22 13:01 作者:吴婷

“我们现在就想好好上大学,只要儿子不放弃,无论多么艰难,我都会坚持下去。”

近日,接到来自重庆綦江一位大学生母亲的“云求助”,她19岁的儿子患有DMD(进行性肌营养不良症),病情已进入到晚期。即使生命进入倒计时,但也没有向命运低头,目前仍在坚持学习。

褚海淇与妈妈邹景兰。

不放弃的母亲

十余年与儿子“同班同桌”

在重庆化工职业学院2024级的大一新生里,有一名特殊的学生——褚海淇。他每天坐着特制的轮椅,在妈妈的陪同下进入教室学习。

“从小学到现在,我一直都在做陪读妈妈。”褚海淇的母亲邹景兰告诉,她的“陪读”并不是传统意义上父母照顾孩子,陪同孩子读书,而是完完全全陪着儿子,一起进入教室,一起上课学习。

用邹景兰自己的话来说就是,“与小褚可以说是‘同班同桌’。”

褚海淇是重庆綦江人,出生于2005年。在他两岁时,被诊断出“进行性肌营养不良症(DMD)”。“这是一种由基因突变引起的肌肉变性疾病,目前还没有有效的治疗方法。”邹景兰说。

小时候的褚海淇

小褚6岁进入小学时,虽然有些手脚不便,但还能慢慢行走。到了小褚上三年级时,他已经完全无法行走,只能依靠轮椅出行。

“当时学校也考虑到小褚的情况特殊,特许我进入教室陪读。”邹景兰说,考虑到以后的具体情况,邹景兰和丈夫商议后决定,由她辞职专心照顾小褚,小褚的爸爸在外挣钱维持家用。

身体上的病痛并没有成为小褚的“拦路虎”,同时在爸爸妈妈的悉心照顾下,小褚一路“过关斩将”,十分争气地完成了小学和初中的学业,进入綦江区城南中学上高中。

高三时,小储病重住院,仍坚持学习。

儿子高考前病情恶化

仍坚持在病房里学习

进入高中后,小褚仍旧和妈妈邹景兰是同桌。起初的高中学习生活并没有发生太多状况,可是在高三时,小褚的身体突发紧急状况,出现心力衰减、呼吸极为困难等病症,不得不入院进行住院治疗。

“医生说小褚已经是DMD晚期了,劝我们不要再让小褚继续学习,加重身体负担。”邹景兰回忆说,当时医生甚至给他们下了病危通知。

“孩子不放弃学习,我们也不会放弃。”邹景兰说,医生的话尽管让她和小储爸爸产生了“放弃学习,一心治病”的念头,可看到儿子即便在病床上,都还拿着课本在复习,夫妻俩决心支持儿子,一边与病魔斗争,一边与时间赛跑,努力备战高考。

幸运的是,小褚挺了过来。住院治疗了一段时间,病情一稳定,小褚就迫不及待地要求出院回学校上课。

“他的愿望是上大学。”说起儿子的成绩,邹景兰十分骄傲,从小到大,小褚的成绩一直不错,上高中后,老师还曾说“以他的成绩考上本科没有问题”。

原本小褚想报考重庆市外一所大学的心理学专业,但因为这次病情恶化,小褚耽误了很多学习时间,也落下了不少知识点。最终,小褚以高考350多分的成绩,考上了重庆化工职业学院的大数据与物联网应用专业。

“虽然离预期的成绩相差较远,但儿子真的很不容易,我们父母已经很满意了。”邹景兰说。

在宿管值班室学习的小褚

建“褚海淇妈妈”账号

分享爱与善良

进入大学后,小褚收获着满满的善意。“开学前,学校领导就来家里慰问过我们。为了方便我照顾儿子,学校特意给我们准备了一间底楼的单间宿舍,也给我们免除了学杂费。”邹景兰说。

同时,学校从帮助母子俩生活的角度出发,又为邹景兰提供了一份校内工作——当宿管阿姨。邹景兰在照顾小褚的同时,也能多一份收入,缓解生活压力。

除了校方,小褚的同学对他也十分关心。课余时,小伙伴们围着坐轮椅的海淇谈天说地;上放学路上,同学们又帮着推轮椅,一路上也是有说有笑。

同学们帮助小褚上下楼梯

正是看到小褚在求学路上不断收获着爱与善意,邹景兰也想把这些美好的经历分享给其他人。于是,她专门建了一个“褚海淇妈妈”的社交账号,上传分享出了300余条视频。在邹景兰最近发布分享的视频中,除了小褚的日常生活状态外,还记录下他与同学们,相互陪伴、相互鼓励的内容。

尽管这些美好瞬间都被邹景兰抓拍了下来,但作为母亲,她非常清楚儿子的病情正在逐渐恶化,“他现在连小便都需要药物来帮助排出,手抬起来也十分困难,使用电脑打字都需要我帮忙抬着手臂。”邹景兰说,因为儿子没有放弃,她也不会放弃,全家人都在与命运抗争。

小褚进行肌肉锻炼。

“小褚也知道自己的身体状况,现在我们就想好好地上大学,珍惜每一天的时光。”采访最后,邹景兰说出了自己的心愿。

“如果儿子哪一天离开了我们,我和他爸爸会继续努力生活、挣钱,还上这些年欠下的30多万元债款。”

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