在2024年中国罕见病大会上,传来好消息:全国罕见病诊疗协作网已扩展至419家医院,覆盖全国省份,极大提升了罕见病的管理与诊疗水平。这一网络自2019年成立以来,便致力于解决罕见病这一公共卫生难题。
北京协和医院作为协作网的牵头医院,通过建立多学科诊疗平台,显著缩短了患者的确诊时间。院长张抒扬表示,在多方努力下,罕见病患者的确诊时间已大幅缩短,医疗花费大幅下降,知晓率也显著提升。
国家卫生健康委党组成员余艳红指出,罕见病与出生缺陷密切相关,但目前因出生缺陷导致的婴儿及儿童死亡率已大幅降低,重大出生缺陷发生率也显著下降。
未来,我国将进一步加强医疗机构间的协同,优化转诊、会诊机制,并强化预防作为防治罕见病的第一道防线,全面提升出生缺陷综合防治能力。